Projeto de autoria do vereador Varciel “Cabeleireiro”, que insere no Calendário Popular o ‘Dia Municipal da Conscientização da Síndrome de Treacher Collins’, foi aprovado nesta segunda-feira (05), durante a primeira reunião plenária online do mês de abril, realizada no período noturno.
Varciel destacou que a data para conscientização da síndrome será 28 de maio, com jornada de orientação dedicada às pessoas e famílias que convivem com esta patologia. “A síndrome é uma doença genética rara caracterizada por má-formações na cabeça e na face, deixando a pessoa com os olhos caídos e um maxilar descentralizado devido ao desenvolvimento incompleto do crânio, podendo acontecer tanto em homens como em mulheres. Devido às deformações evidentes provocadas pela doença, que atinge uma em cada 70 mil pessoas, podem surgir sintomas psicológicos, como depressão e irritabilidade”, ressaltou o parlamentar.
O filme “Extraordinário” (2017) retrata essa patologia e é baseado na história real de um garoto de 10 anos (Auggie Pullman). A criança nunca havia frequentado uma escola - sua educação sempre fora por conta de sua mãe na tentativa de protegê-lo contra suposto bullying. Somente na 5ª série, o garoto pôde vivenciar a experiência de sala de aula. “O objetivo do projeto é realizar jornada dedicada às pessoas e familiares que convivem com a Síndrome de Treacher Collins, com a finalidade de conhecer melhor a má formação congênita, a realidade do convívio coletivo e das necessidades médicas, educativas e sociais que a afrontam. A proposta é muito importante para inclusão social desses portadores”, disse Varciel.
Jorn. Karla Ramos
Dep. Comunicação da CMU - 05/04/2021
